The Duchenne Registry

Android Alkalmazás Elemzése És Áttekintése: The Duchenne Registry, A THREAD Fejlesztése. Felsorolva A Orvosi Kategóriában. A Jelenlegi Verzió A 1.0.151, A 16/12/2024 -Es Frissítésű. A Felhasználói Vélemények Szerint A Google Play: The Duchenne Registry. Több Mint 2 Ezer Telepítés. A The Duchenne Registry Jelenleg 12 -As Értékeléssel Rendelkezik, Az Átlagos Minősítés 3.4 Csillag

Ezt a nyilvántartást kifejezetten olyan személyek számára hozták létre, akik diagnosztizálták a Duchenne vagy Becker izomdisztrófiát, valamint a Duchenne vagy Becker hordozói számára. A szülők és gyámok regisztrálhatnak gyermekeik és tizenévesek nevében a Duchenne / Beckernél. Azok a személyek, akik Duchenne / Becker-felnőtteknél élnek, vagy akiket felnőttek gondozása során is segíthetnek a nyilvántartásban való részvételben, ha a nevükre válaszolnak a kérdésekre. Minden regisztrálónak azonban csak egy fiókja lehet a nyilvántartásban.


Ennek a nyilvántartásnak az a célja, hogy az Ön által megadott információk kereshetővé és széles körben felhasználhatóvá váljanak, miközben megvédik személyazonosságát. Azok a klinikusok, kutatók és gyógyszeripari cégek, akik hozzáférnek a nyilvántartási adatokhoz, jobban megértik a Duchenne-t és a Becker-t. A nyilvántartási adatok felhasználhatók a kutatási és klinikai vizsgálati folyamat gyorsabbá és hatékonyabbá tételére is. Ezenkívül a nyilvántartás hozzáférést biztosít a klinikai vizsgálatokkal és kutatási vizsgálatokkal kapcsolatos információkhoz, amelyek alkalmasak lehetnek az Ön vagy gyermeke számára.

Annak érdekében, hogy jobban megértsék az egészségüket és a Duchenne / Beckerrel való napi tapasztalataikat, felkérjük Önt, hogy válaszoljon több felmérésre. Ha Ön korábbi Duchenne Registry résztvevő, akkor a legfrissebb felmérési adatok előzetesen feltöltődnek, amikor letölti az új alkalmazást. Arra is felkérjük Önt, hogy ossza meg genetikai tesztjelentésének másolatát. Dönthet úgy, hogy mennyi információt kíván megosztani. Minél azonban több adat van, annál többet tudunk megosztani a kutatókkal, és annál jobban tudjuk az információt az Ön egyedi igényeihez igazítani.

Az Ön nevét és elérhetőségi adatait soha senkinek nem adjuk meg az Ön engedélye nélkül. A Duchenne Nyilvántartás elkötelezett amellett, hogy megvédje magánéletét és személyazonosságát, és minden rendelkezésre álló intézkedést megtesz a személyes adatainak biztonsága érdekében. Annak érdekében, hogy elősegítsük a Duchenne kutatásának előmozdítását, megosztjuk az Ön azonosított adatait a támogatható kutatókkal szerte a világon. Azonosítás azt jelenti, hogy a személyes azonosító információkat, például neveket és címeket eltávolították. A nyilvántartó csoport gondosan áttekinti az összes adatkérelmet, és meghatározza az érvényességét és fontosságát a közösség számára.

A nyilvántartásban való részvétel teljesen önkéntes. Ez a választás, hogy részt vegyen. Bármely okból és bármikor abbahagyhatja a részvételt. Ha úgy dönt, hogy nem vesz részt, vagy ha később úgy dönt, hogy kilép a nyilvántartásból, akkor nem szankcionálunk vagy magyarázatot kérünk.

Read more