The Duchenne Registry

Анализ И Преглед На Приложения За Android: The Duchenne Registry, Разработен От THREAD. Изброени В Категория Медицина. Текущата Версия Е 1.0.151, Актуализирана На 16/12/2024 . Според Прегледите На Потребителите В Google Play: The Duchenne Registry. Постигнати Над 2 Хиляда Инсталации. В Момента The Duchenne Registry Има 12 Отзива, Средна Оценка 3.4 Звезди

Този регистър е създаден специално за лица, които имат диагноза мускулна дистрофия на Дюшен или Бекер, както и за носители на Дюшен или Бекер. Родителите и настойниците могат да се регистрират от името на деца и тийнейджъри с Duchenne / Becker. Хората, които живеят с или се грижат за възрастни с Дюшен / Бекер, могат също да помогнат за участие в Регистъра, като отговарят на въпроси от тяхно име. Всеки регистрант обаче може да има само един акаунт в Регистъра.


Целта на този Регистър е да направи информацията, която предоставяте, да бъде търсена и широко използваема, като същевременно защитава вашата идентичност. Клиницисти, изследователи и фармацевтични компании, които имат достъп до данните от Регистъра, могат по-добре да разберат Дюшен и Бекер. Данните от регистъра също могат да бъдат използвани за по-бърз и по-ефективен процес на изследване и клинично изпитване. В допълнение Регистърът също така ви предлага достъп до информация относно клинични изпитвания и изследователски проучвания, които може да са подходящи за вас или вашето дете.

За да разберете по-добре вашето здраве и ежедневния си опит с Duchenne / Becker, ще ви помолим да отговорите на няколко проучвания. Ако сте предишен участник в Регистъра на Дюшен, най-новите данни от проучването ще се попълнят предварително, когато изтеглите новото приложение. Ще Ви помолим също да споделите копие от своя доклад за генетичен тест. Можете да решите колко информация искате да споделите. Въпреки това, колкото повече данни имаме, толкова повече можем да споделим с изследователи и по-добре можем да приспособим информация към вашите специфични нужди.

Вашето име и информация за контакт никога няма да бъдат предоставяни на никого без ваше разрешение. Регистърът на Дюшен е задължен да защитава вашата поверителност и идентичност и ще използва всички налични мерки, за да гарантира сигурността на личните ви данни. За да помогнем на предварителните изследвания за Дюшен, ще споделим вашите де-идентифицирани данни с приемливи изследователи по целия свят. Де-идентифицирането означава, че личната идентифицираща информация, като имена и адреси, е премахната. Екипът на Регистъра внимателно преглежда всички заявки за данни и определя валидността и важността за общността.

Участието в Регистъра е напълно доброволно. Вашият избор е да участвате. Можете също така да спрете да участвате по някаква причина и по всяко време. Ако решите да не участвате или ако решите по-късно да се оттеглите от Регистъра, няма да ви санкционираме или ще ви помолим за обяснение.

Read more