The Duchenne Registry

Analýza A Revize Aplikací Pro Android: The Duchenne Registry, Vyvinuté Společností THREAD. Uvedeno V Kategorii Lékařství. Aktuální Verze Je 1.0.148, Aktualizována Na 27/02/2024 . Podle Recenzí Uživatelů Na Google Play: The Duchenne Registry. Dosaženo Více Než 2 Tisíc Instalací. The Duchenne Registry Má V Současné Době Recenze 8, Průměrné Hodnocení 3.4 Hvězd

Tento registr byl vytvořen speciálně pro jednotlivce, kteří mají diagnostiku svalové dystrofie Duchenne nebo Becker, a pro nosiče Duchenne nebo Becker. Rodiče a opatrovníci se mohou registrovat jménem dětí a dospívajících u Duchenne / Becker. Jednotlivci, kteří žijí nebo se starají o dospělé s Duchenne / Becker, mohou také pomoci s účastí v registru tím, že odpoví na ně jménem. Každý registrující však může mít v registru pouze jeden účet.


Cílem tohoto registru je zajistit, aby informace, které poskytujete, byly prohledávatelné a široce použitelné a zároveň chránily vaši identitu. Lékaři, vědci a farmaceutické společnosti, kteří přistupují k datům registru, mohou lépe porozumět Duchenne a Beckerovi. Data registru lze také použít k urychlení a zefektivnění procesu výzkumu a klinického hodnocení. Rejstřík také nabízí přístup k informacím o klinických zkouškách a výzkumných studiích, které mohou být pro vás nebo vaše dítě vhodné.

Abychom lépe porozuměli vašemu zdraví a každodenní zkušenosti s Duchenne / Becker, požádáme vás, abyste odpověděli na několik průzkumů. Pokud jste předchozím účastníkem registru Duchenne, budou při stahování nové aplikace předvyplněny vaše nejnovější údaje z průzkumu. Rovněž vás požádáme o sdílení kopie zprávy o genetickém testu. Můžete se rozhodnout, kolik informací chcete sdílet. Čím více údajů však máme, tím více můžeme sdílet s výzkumnými pracovníky a čím lépe můžeme přizpůsobit informace vašim konkrétním potřebám.

Vaše jméno a kontaktní informace nebudou nikomu bez vašeho svolení poskytnuty. Registr Duchenne je hluboce odhodlán chránit vaše soukromí a identitu a použije všechna dostupná opatření k zajištění bezpečnosti vašich osobních údajů. Abychom pomohli urychlit výzkum pro Duchenne, sdílíme vaše identifikovaná data s vhodnými vědci z celého světa. Zjištěno znamená, že osobní identifikační údaje, jako jsou jména a adresy, byly odstraněny. Tým registru pečlivě kontroluje všechny žádosti o data a určuje platnost a význam pro komunitu.

Účast v registru je zcela dobrovolná. Je na vás, abyste se zúčastnili. Můžete se také z jakéhokoli důvodu a kdykoli zastavit. Pokud se rozhodnete nezúčastnit se nebo se rozhodnete později vystoupit z rejstříku, nebudeme vás penalizovat nebo vás požádat o vysvětlení.

Read more