The Duchenne Registry

Android App -Analyse Og Gennemgang: The Duchenne Registry, Udviklet Af THREAD. Listet I Helbred -Kategori. Nuværende Version Er 1.0.151, Opdateret På 16/12/2024 . Ifølge Brugere Anmeldelser På Google Play: The Duchenne Registry. Opnået Over 2 Tusind Installationer. The Duchenne Registry Har I Øjeblikket 12 Anmeldelser, Gennemsnitlig Vurdering 3.4 Stjerner

Dette register er oprettet specifikt for personer, der har en diagnose af Duchenne eller Becker muskeldystrofi, og for bærere af Duchenne eller Becker. Forældre og værger kan registrere på vegne af børn og teenagere hos Duchenne / Becker. Personer, der bor med eller plejer voksne med Duchenne / Becker, kan også hjælpe med Registreringsdeltagelse ved at besvare spørgsmål på deres vegne. Hver registrant kan imidlertid kun have en konto i registreringsdatabasen.


Målet med dette register er at gøre de oplysninger, du leverer, søgbare og vidt anvendelige, samtidig med at du beskytter din identitet. Klinikere, forskere og farmaceutiske virksomheder, der får adgang til registreringsdataene, kan bedre forstå Duchenne og Becker. Registreringsdataene kan også bruges til at gøre forsknings- og klinisk forsøgsproces hurtigere og mere effektiv. Derudover giver registreringsdatabasen dig også adgang til oplysninger om kliniske forsøg og forskningsundersøgelser, der kan være en god pasning for dig eller dit barn.

For bedre at forstå dit helbred og din daglige oplevelse af at bo med Duchenne / Becker, vil vi bede dig om at svare på flere undersøgelser. Hvis du er en tidligere Duchenne Registry-deltager, vil dine seneste undersøgelsesdata forhåndsudfyldes, når du downloader den nye app. Vi vil også bede dig om at dele en kopi af din genetiske testrapport. Du kan beslutte, hvor meget information du vil dele. Jo flere data vi har, desto mere kan vi dele med forskere, og jo bedre kan vi skræddersy information til dine specifikke behov.

Dit navn og dine kontaktoplysninger gives aldrig til nogen uden din tilladelse. Duchenne Registry er dybt engageret i at beskytte dit privatliv og identitet og vil bruge alle tilgængelige forholdsregler for at sikre dine personlige oplysninger. For at hjælpe med at fremme forskningen for Duchenne vil vi dele dine de-identificerede data med støtteberettigede forskere over hele verden. Afidentificeret betyder, at personlig identificerende information, såsom navne og adresser, er blevet fjernet. Registerteamet gennemgår omhyggeligt alle anmodninger om data og bestemmer gyldigheden og vigtigheden for samfundet.

Deltagelse i registret er helt frivillig. Det er dit valg at deltage. Du kan også stoppe med at deltage af enhver grund og når som helst. Hvis du beslutter dig for ikke at deltage, eller hvis du senere beslutter at trække dig ud af registreringsdatabasen, straffer vi dig ikke eller beder dig om en forklaring.

Read more