The Duchenne Registry

Ανάλυση Εφαρμογών Android: The Duchenne Registry, Που Αναπτύχθηκε Από Το THREAD. Που Αναφέρονται Στην Κατηγορία Ιατρικό. Η Τρέχουσα Έκδοση Είναι 1.0.151, Ενημερωμένη Στις 16/12/2024 . Σύμφωνα Με Τις Αναθεωρήσεις Των Χρηστών Στο Google Play: The Duchenne Registry. Επιτυγχάνονται Πάνω Από 2 Χίλια Εγκαταστάσεις. Το The Duchenne Registry Έχει Σήμερα 12 Κριτικές, Μέση Βαθμολογία 3.4 Αστέρια

Αυτό το Μητρώο έχει δημιουργηθεί ειδικά για άτομα που έχουν μια διάγνωση μυϊκής δυστροφίας Duchenne ή Becker και για φορείς της Duchenne ή Becker. Οι γονείς και οι κηδεμόνες μπορούν να εγγραφούν για παιδιά και έφηβους με το Duchenne / Becker. Τα άτομα που ζουν με ή μεριμνούν για ενήλικες με το Duchenne / Becker μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη συμμετοχή στο Μητρώο απαντώντας σε ερωτήσεις εξ ονόματός τους. Ωστόσο, κάθε καταχωρίζων μπορεί να έχει μόνο ένα λογαριασμό στο Μητρώο.


Ο στόχος αυτού του Μητρώου είναι να κάνει τις πληροφορίες που παρέχετε με δυνατότητα αναζήτησης και ευρέως χρησιμοποιήσιμες, προστατεύοντας παράλληλα την ταυτότητά σας. Οι κλινικοί, οι ερευνητές και οι φαρμακευτικές εταιρείες που έχουν πρόσβαση στα δεδομένα του μητρώου μπορούν να κατανοήσουν καλύτερα την Duchenne και τον Becker. Τα δεδομένα του μητρώου μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν για την ταχύτερη και αποτελεσματικότερη διεξαγωγή της έρευνας και της κλινικής δοκιμής. Επιπλέον, το Μητρώο σας παρέχει επίσης πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με κλινικές δοκιμές και ερευνητικές μελέτες που μπορεί να είναι κατάλληλες για εσάς ή το παιδί σας.

Για να κατανοήσετε καλύτερα την υγεία σας και την καθημερινή σας εμπειρία που ζείτε με το Duchenne / Becker, θα σας ζητήσουμε να απαντήσετε σε διάφορες έρευνες. Εάν είστε προηγούμενος συμμετέχων στο μητρώο Duchenne, τα πιο πρόσφατα δεδομένα της έρευνας θα συμπληρωθούν εκ των προτέρων κατά τη λήψη της νέας εφαρμογής. Θα σας ζητήσουμε επίσης να μοιραστείτε ένα αντίγραφο της έκθεσης γενετικής εξέτασης. Μπορείτε να αποφασίσετε πόσα στοιχεία θέλετε να μοιραστείτε. Ωστόσο, όσο περισσότερα δεδομένα έχουμε, τόσο περισσότερο μπορούμε να μοιραστούμε με τους ερευνητές και τόσο καλύτερα μπορούμε να προσαρμόσουμε τις πληροφορίες στις συγκεκριμένες ανάγκες σας.

Το όνομα και τα στοιχεία επικοινωνίας σας δεν θα δοθούν ποτέ σε κανέναν χωρίς την άδειά σας. Το Μητρώο Duchenne είναι βαθιά αφοσιωμένο στην προστασία της ιδιωτικότητας και της ταυτότητάς σας και θα χρησιμοποιήσει κάθε διαθέσιμο μέτρο για να διασφαλίσει την ασφάλεια των προσωπικών σας πληροφοριών. Προκειμένου να βοηθήσουμε στην προώθηση της έρευνας για το Duchenne, θα μοιραστούμε τα δεδομένα που έχετε αποκαλύψει με τους κατάλληλους ερευνητές σε όλο τον κόσμο. Η αφαίρεση στοιχείων σημαίνει ότι έχουν καταργηθεί προσωπικά στοιχεία αναγνώρισης, όπως ονόματα και διευθύνσεις. Η ομάδα του Μητρώου εξετάζει προσεκτικά όλα τα αιτήματα για δεδομένα και καθορίζει την εγκυρότητα και τη σημασία για την κοινότητα.

Η συμμετοχή στο Μητρώο είναι εντελώς εθελοντική. Είναι η επιλογή σας να συμμετάσχετε. Μπορεί επίσης να σταματήσετε να συμμετέχετε για οποιονδήποτε λόγο και ανά πάσα στιγμή. Αν αποφασίσετε να μην συμμετάσχετε ή αν αποφασίσετε αργότερα να αποχωρήσετε από το Μητρώο, δεν θα σας τιμωρήσουμε ούτε θα σας ζητήσουμε εξηγήσεις.

Read more