The Duchenne Registry

Análisis Y Revisión De La Aplicación Android: The Duchenne Registry, Desarrollado Por THREAD. Listado En La Categoría Medicina. La Versión Actual Es 1.0.151, Actualizada En 16/12/2024 . Según Las Revisiones De Los Usuarios En Google Play: The Duchenne Registry. Logró Más De 2 Mil Instalaciones. The Duchenne Registry Actualmente Tiene Revisiones De 12, Calificación Promedio De 3.4 Estrellas

Este registro se ha creado específicamente para personas que tienen un diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne o Becker, y para portadores de Duchenne o Becker. Los padres y tutores pueden registrarse en nombre de niños y adolescentes con Duchenne/Becker. Las personas que viven o cuidan a adultos con Duchenne/Becker también pueden ayudar con la participación del registro respondiendo preguntas en su nombre. Sin embargo, cada registrante solo puede tener una cuenta en el registro.


El objetivo de este registro es hacer que la información que proporcione la búsqueda y ampliamente utilizable, mientras proteja su identidad. Los médicos, investigadores y compañías farmacéuticas que acceden a los datos del registro pueden comprender mejor a Duchenne y Becker. Los datos del registro también se pueden utilizar para hacer que el proceso de investigación y ensayo clínico sea más rápido y eficiente. Además, el registro también le ofrece acceso a información sobre ensayos clínicos y estudios de investigación que pueden ser una buena opción para usted o su hijo.

para comprender mejor su salud y su experiencia diaria viviendo con Duchenne/Becker, Le pediremos que responda a varias encuestas. Si usted es un participante anterior del Registro de Duchenne, los datos de su encuesta más recientes se producirán previamente cuando descargue la nueva aplicación. También le pediremos que comparta una copia de su informe de prueba genética. Puede decidir cuánta información desea compartir. Sin embargo, cuanto más datos tengamos, más podremos compartir con los investigadores y mejor podremos adaptar la información a sus necesidades específicas.

Su nombre e información de contacto nunca se darán a nadie sin su permiso. El Registro de Duchenne está profundamente comprometido a proteger su privacidad e identidad, y utilizará todas las medidas disponibles para garantizar la seguridad de su información personal. Para ayudar a avanzar en la investigación de Duchenne, compartiremos sus datos no identificados con investigadores elegibles en todo el mundo. No identificado significa que se ha eliminado la información de identificación personal, como nombres y direcciones. El equipo de registro revisa cuidadosamente todas las solicitudes de datos y determina la validez e importancia para la comunidad. La participación

en el registro es completamente voluntaria. Es su elección participar. También puede dejar de participar por cualquier motivo y en cualquier momento. Si decide no participar o si decide más tarde retirarse del registro, no lo penalizaremos ni le pediremos una explicación.

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