The Duchenne Registry

Android -Sovellusanalyysi Ja Katsaus: The Duchenne Registry, Kehittänyt THREAD. Listattu Lääketiede -Luokkaan. Nykyinen Versio On 1.0.151, Päivitetty 16/12/2024 . Käyttäjien Arvostelujen Mukaan Google Playssa: The Duchenne Registry. Saavutettu Yli 2 Tuhat Asennuksen. The Duchenne Registry: Lla On Tällä Hetkellä 12 Arvostelu, Keskimääräinen Luokitus 3.4 Tähdet

Tämä rekisteri on luotu erityisesti henkilöille, joilla on diagnoosi Duchennen tai Beckerin lihasdystrofia, ja Duchennen tai Beckerin kantajille. Vanhemmat ja huoltajat voivat ilmoittautua lasten ja teini-ikäisten puolesta Duchenne / Beckerissä. Henkilöt, jotka asuvat Duchenne / Beckerin kanssa aikuisilla tai hoitavat niitä, voivat myös auttaa rekisterin osallistumisessa vastaamalla kysymyksiin heidän puolestaan. Jokaisella rekisteröijällä voi kuitenkin olla vain yksi tili rekisterissä.


Tämän rekisterin tavoitteena on tehdä antamasi tiedot hakukelpoisiksi ja laajalti käytettäviksi samalla kun suojataan henkilöllisyyttäsi. Klinikot, tutkijat ja lääkeyhtiöt, jotka käyttävät rekisteritietoja, ymmärtävät paremmin Duchennen ja Beckerin. Rekisteritietoja voidaan myös käyttää tutkimus- ja kliinisen tutkimusprosessin nopeuttamiseen ja tehostamiseen. Lisäksi rekisteri tarjoaa sinulle pääsyn kliinisiin tutkimuksiin ja tutkimuksiin liittyviin tietoihin, jotka saattavat olla sopivia sinulle tai lapsellesi.

Pyydämme sinua vastaamaan useisiin kyselyihin, jotta ymmärrät paremmin terveyttäsi ja päivittäisiä kokemuksiasi Duchenne / Beckeristä. Jos olet aikaisempi Duchenne Registry-osallistuja, viimeisimmät kyselytiedotsi täytetään esiasteessa, kun lataat uuden sovelluksen. Pyydämme sinua myös jakamaan kopion geneettisen testin raportista. Voit päättää, kuinka paljon tietoa haluat jakaa. Mitä enemmän tietoa meillä on, sitä enemmän voimme jakaa tutkijoiden kanssa ja sitä paremmin voimme räätälöidä tietoja omiin tarpeisiisi.

Nimesi ja yhteystietosi eivät koskaan anneta ketään ilman lupaa. Duchennen rekisteri on vahvasti sitoutunut yksityisyytesi ja henkilöllisyytesi suojaamiseen, ja se käyttää kaikkia käytettävissä olevia toimenpiteitä henkilökohtaisten tietojen turvallisuuden varmistamiseksi. Jotta voimme auttaa edistämään Duchennen tutkimusta, jaamme tunnistetut tietosi hyväksyttävien tutkijoiden kanssa ympäri maailmaa. Tunnistamaton tarkoittaa, että henkilökohtaiset tunnistetiedot, kuten nimet ja osoitteet, on poistettu. Rekisteriryhmä tarkistaa huolellisesti kaikki tietopyynnöt ja määrittää niiden pätevyyden ja merkityksen yhteisölle.

Rekisteriin osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Sinun on valintasi osallistua. Voit myös lopettaa osallistumisen mistä tahansa syystä ja milloin tahansa. Jos päätät olla osallistumatta tai jos päätät myöhemmin vetäytyä rekisteristä, emme rankaise sinua tai pyydä sinulta selitystä.

Read more