The Duchenne Registry
अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए रजिस्ट्री में शामिल हों और डचेन को समाप्त करने के लिए लड़ाई को ईंधन दें
अनुप्रयोग की जानकारी
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ऐप विवरण
एंड्रॉइड ऐप विश्लेषण और समीक्षा: The Duchenne Registry, THREAD द्वारा विकसित। चिकित्सा श्रेणी में सूचीबद्ध। वर्तमान संस्करण 1.0.151 है, 16/12/2024 पर अपडेट किया गया है। Google Play पर उपयोगकर्ताओं की समीक्षा के अनुसार: The Duchenne Registry। 2 हज़ार इंस्टॉल से अधिक हासिल किया। The Duchenne Registry में वर्तमान में 12 समीक्षाएं हैं, औसत रेटिंग 3.4 सितारे
यह रजिस्ट्री विशेष रूप से उन व्यक्तियों के लिए बनाई गई है, जिनके पास डचेन या बेकर मस्कुलर डिस्ट्रोफी का निदान है, और डचेन या बेकर के वाहक के लिए है। माता -पिता और अभिभावक डचेन/बेकर के साथ बच्चों और किशोरों की ओर से पंजीकरण कर सकते हैं। जो व्यक्ति डचेन/बेकर के साथ वयस्कों के साथ रहते हैं या देखभाल करते हैं, वे भी उनकी ओर से सवालों के जवाब देकर रजिस्ट्री भागीदारी में मदद कर सकते हैं। हालाँकि, प्रत्येक रजिस्ट्रार के पास रजिस्ट्री में केवल एक खाता हो सकता है।इस रजिस्ट्री का लक्ष्य आपकी पहचान की सुरक्षा करते हुए आपके द्वारा खोजी और व्यापक रूप से उपयोग करने योग्य जानकारी प्रदान करना है। चिकित्सक, शोधकर्ता और फार्मास्युटिकल कंपनियां जो रजिस्ट्री डेटा तक पहुंचती हैं, वे डचेन और बेकर को बेहतर ढंग से समझ सकती हैं। रजिस्ट्री डेटा का उपयोग अनुसंधान और नैदानिक परीक्षण प्रक्रिया को तेज और अधिक कुशल बनाने के लिए भी किया जा सकता है। इसके अलावा, रजिस्ट्री आपको नैदानिक परीक्षणों और अनुसंधान अध्ययनों के बारे में जानकारी तक पहुंच प्रदान करती है जो आपके या आपके बच्चे के लिए एक अच्छा फिट हो सकती है। हम आपको कई सर्वेक्षणों का जवाब देने के लिए कहेंगे। यदि आप पिछले Duchenne रजिस्ट्री प्रतिभागी हैं, तो नया ऐप डाउनलोड करते समय आपका सबसे हालिया सर्वेक्षण डेटा प्री-पॉप्युलेट होगा। हम आपको अपनी आनुवंशिक परीक्षण रिपोर्ट की एक प्रति साझा करने के लिए भी कहेंगे। आप तय कर सकते हैं कि आप कितनी जानकारी साझा करना चाहते हैं। हालाँकि, हमारे पास जितना अधिक डेटा है, उतना ही हम शोधकर्ताओं के साथ साझा कर सकते हैं और बेहतर हम आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए जानकारी को दर्जी कर सकते हैं।
आपका नाम और संपर्क जानकारी आपकी अनुमति के बिना किसी को भी कभी नहीं दी जाएगी। Duchenne रजिस्ट्री आपकी गोपनीयता और पहचान की रक्षा के लिए गहराई से प्रतिबद्ध है, और आपकी व्यक्तिगत जानकारी की सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए हर उपलब्ध उपाय का उपयोग करेगा। डचेन के लिए अग्रिम अनुसंधान में मदद करने के लिए, हम आपके डी-पहचान किए गए डेटा को दुनिया भर के पात्र शोधकर्ताओं के साथ साझा करेंगे। डी-पहचान का अर्थ है कि व्यक्तिगत रूप से जानकारी की पहचान करना, जैसे कि नाम और पते, को हटा दिया गया है। रजिस्ट्री टीम डेटा के लिए सभी अनुरोधों की सावधानीपूर्वक समीक्षा करती है और समुदाय के लिए वैधता और महत्व निर्धारित करती है।
रजिस्ट्री में भागीदारी पूरी तरह से स्वैच्छिक है। भाग लेना आपकी पसंद है। आप किसी भी कारण से और किसी भी समय भाग लेना बंद कर सकते हैं। यदि आप भाग नहीं लेने का निर्णय लेते हैं या यदि आप बाद में रजिस्ट्री से हटने का निर्णय लेते हैं, तो हम आपको दंडित नहीं करेंगे या आपसे स्पष्टीकरण नहीं मांगेंगे।
हम वर्तमान में संस्करण 1.0.151 की पेशकश कर रहे हैं। यह हमारा नवीनतम, सबसे अनुकूलित संस्करण है। यह कई अलग -अलग उपकरणों के लिए उपयुक्त है। Google Play Store या अन्य संस्करणों से सीधे Apk मुफ्त डाउनलोड करें जिन्हें हम होस्ट कर रहे हैं। इसके अलावा, आप पंजीकरण के बिना डाउनलोड कर सकते हैं और कोई लॉगिन की आवश्यकता नहीं है।
हमारे पास बहुत सारे विकल्पों के साथ Samsung, Xiaomi, Huawei, Oppo, Vivo, Motorola, LG, Google, OnePlus, Sony, Tablet ... के लिए 2000+ से अधिक उपलब्ध डिवाइस हैं, आपके लिए आपके डिवाइस को फिट करने वाले गेम या सॉफ़्टवेयर का चयन करना आसान है।
यह काम आ सकता है अगर Google App Store पर आपके डिवाइस के किनारे से कोई देश प्रतिबंध या कोई प्रतिबंध है।
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