
The Duchenne Registry
Pridružite se Registru da biste unaprijedili istraživanje i potaknuli borbu za kraj Duchennea
Podaci O Aplikaciji
Advertisement
Opis Aplikacije
Analiza I Pregled Android Aplikacija: The Duchenne Registry, Razvijen Od THREAD. Navedeno U Kategoriji Medicinski Sadržaji. Trenutna Verzija Je 1.0.151, Ažurirana Na 16/12/2024 . Prema Recenzijama Korisnika Na Google Playu: The Duchenne Registry. Postignute Više Od 2 Tisuća Instalacije. The Duchenne Registry Trenutno Ima 12 Recenzije, Prosječna Ocjena 3.4 Zvijezda
Ovaj je Registar kreiran posebno za pojedince koji imaju dijagnozu Duchenne ili Beckerove mišićne distrofije i za nositelje Duchennea ili Beckera. Roditelji i skrbnici mogu se prijaviti u ime djece i tinejdžera kod Duchenne / Becker. Pojedinci koji žive s odraslima s Duchenne / Beckerom ili se brinu o njima mogu također pomoći u sudjelovanju u Registru odgovaranjem na pitanja u svoje ime. Međutim, svaki podnositelj registracije može imati samo jedan račun u Registru.Cilj ovog Registra je omogućiti da informacije koje pružite pretražuju i budu široko upotrebljive, istovremeno štiteći svoj identitet. Kliničari, istraživači i farmaceutske tvrtke koje pristupe podacima Registra mogu bolje razumjeti Duchenne i Beckera. Podaci Registra mogu se koristiti i za brži i učinkovitiji postupak istraživanja i kliničkih ispitivanja. Osim toga, Registar vam nudi i pristup informacijama u vezi s kliničkim ispitivanjima i istraživačkim studijama koje bi mogle biti prikladne za vas ili vaše dijete.
Da biste bolje razumjeli svoje zdravlje i svakodnevno iskustvo življenja s Duchenne / Becker, zamolit ćemo vas da odgovorite na nekoliko anketa. Ako ste prethodni sudionik registra Duchenne Registry, vaši najnoviji podaci anketa unaprijed se popunjavaju nakon preuzimanja nove aplikacije. Također ćemo tražiti da podijelite kopiju vašeg izvještaja o genetskom ispitivanju. Možete odlučiti koliko informacija želite podijeliti. Međutim, što više podataka imamo, to više možemo podijeliti s istraživačima i bolje možemo prilagoditi informacije prema vašim specifičnim potrebama.
Vaše ime i kontakt informacije nikada nikome neće biti dati bez vašeg dopuštenja. Duchenne registar duboko je opredijeljen za zaštitu vaše privatnosti i identiteta, te će upotrijebiti sve mjere kako bi osigurao sigurnost vaših osobnih podataka. Da bismo pomogli naprednom istraživanju za Duchenne, podijeliti ćemo vaše identificirane podatke s istraživačima koji ispunjavaju uvjete iz cijelog svijeta. De-identificirano znači uklanjanje osobnih podataka, poput imena i adresa. Tim registra pažljivo pregledava sve zahtjeve za podatke i utvrđuje valjanost i važnost za zajednicu.
Sudjelovanje u Registru potpuno je dobrovoljno. Vaš je izbor da sudjelujete. Također možete prestati sudjelovati iz bilo kojeg razloga i u bilo kojem trenutku. Ako odlučite da ne sudjelujete ili se kasnije odlučite povući iz Registra, nećemo vas kažnjavati niti ćemo tražiti objašnjenje.
Trenutno Nudimo Verziju 1.0.151. Ovo Je Naša Najnovija, Najoptimiziranija Verzija. Prikladan Je Za Mnogo Različitih Uređaja. Besplatno Preuzmite Izravno Apk Iz Google Play Store -A Ili Drugih Verzija Koje Ugošćujemo. Štoviše, Možete Preuzeti Bez Registracije I Nije Potrebna Prijava.
Imamo Više Od 2000+ Dostupnih Uređaja Za Samsung, Xiaomi, Huawei, Oppo, Vivo, Motorola, LG, Google, OnePlus, Sony, Tablet ... S Toliko Opcija, Lako Vam Je Odabrati Igre Ili Softver Koji Odgovara Vašem Uređaju.
To Može Biti Korisno Ako Postoje Bilo Kakva Ograničenja Zemlje Ili Bilo Kakva Ograničenja Sa Strane Vašeg Uređaja U Google App Storeu.
Što Je Novo
We updated About Me Survey and Corticosteroids Survey with minor updates.