The Duchenne Registry

Android Lietotņu Analīze Un Pārskats: The Duchenne Registry, Izstrādājusi THREAD. Uzskaitīts Medicīna Kategorijā. Pašreizējā Versija Ir 1.0.151, Atjaunināta 11.-22. Saskaņā Ar Lietotāju Pārskatiem Vietnē Google Play: The Duchenne Registry. Sasniegts Vairāk Nekā 2 Tūkstoš Instalācijas. The Duchenne Registry Pašlaik Ir 12 Atsauksmes, Vidējais Vērtējums 3.4 Zvaigznes

Šis reģistrs ir īpaši izveidots personām, kurām ir diagnosticēta Dušenas vai Bekera muskuļu distrofija, kā arī Dušenas vai Bekera nesējiem. Vecāki un aizbildņi var reģistrēties bērnu un pusaudžu vārdā Duchenne / Becker. Personas, kas dzīvo kopā ar Duchenne / Becker vai rūpējas par pieaugušajiem, var arī palīdzēt reģistra līdzdalībā, atbildot uz jautājumiem viņu vārdā. Tomēr katram reģistrētājam reģistrā var būt tikai viens konts.


Šī reģistra mērķis ir padarīt jūsu sniegto informāciju meklējamu un plaši izmantojamu, vienlaikus aizsargājot jūsu identitāti. Klīnicisti, pētnieki un farmācijas uzņēmumi, kas piekļūst reģistra datiem, var labāk izprast Dušennu un Bekeru. Reģistra datus var izmantot arī, lai pētniecības un klīniskās izpētes process būtu ātrāks un efektīvāks. Turklāt reģistrs piedāvā arī piekļuvi informācijai par klīniskajiem izmēģinājumiem un pētījumu pētījumiem, kas varētu būt piemērota jums vai jūsu bērnam.

Lai labāk izprastu savu veselību un ikdienas pieredzi, dzīvojot kopā ar Dučenni / Bekeru, mēs lūgsim jūs atbildēt uz vairākām aptaujām. Ja esat iepriekšējs Dušenas reģistra dalībnieks, jaunākie aptaujas dati tiks aizpildīti, lejupielādējot jauno lietotni. Mēs arī lūgsim jūs dalīties ar jūsu ģenētiskā testa ziņojuma kopiju. Jūs varat izlemt, cik daudz informācijas vēlaties dalīties. Tomēr, jo vairāk datu mums ir, jo vairāk mēs varam dalīties ar pētniekiem un jo labāk mēs varam pielāgot informāciju jūsu īpašajām vajadzībām.

Jūsu vārds un kontaktinformācija nekad nevienam netiks dota bez jūsu atļaujas. Dučenes reģistrs ir cieši apņēmies aizsargāt jūsu privātumu un identitāti, un izmantos visus pieejamos pasākumus, lai nodrošinātu jūsu personiskās informācijas drošību. Lai palīdzētu virzīties uz Dušenas pētījumu, mēs dalīsimies jūsu de-identificētajos datos ar tiesīgiem pētniekiem visā pasaulē. Neidentificēta nozīmē, ka ir noņemta personiski identificējošā informācija, piemēram, vārdi un adreses. Reģistra komanda rūpīgi pārskata visus datu pieprasījumus un nosaka derīgumu un nozīmi sabiedrībai.

Dalība reģistrā ir pilnīgi brīvprātīga. Tā ir jūsu izvēle piedalīties. Jūs varat arī pārtraukt dalību jebkura iemesla dēļ un jebkurā laikā. Ja jūs nolemjat nepiedalīties vai ja nolemjat vēlāk izstāties no reģistra, mēs jūs nesodīsim un neprasīsim jums paskaidrojumu.

Read more