The Duchenne Registry

Android App Analyse Og Gjennomgang: The Duchenne Registry, Utviklet Av THREAD. Oppført I Medisinsk -Kategori. Nåværende Versjon Er 1.0.151, Oppdatert 16/12/2024 . I Følge Brukere Anmeldelser På Google Play: The Duchenne Registry. Oppnådd Over 2 Tusen Installasjoner. The Duchenne Registry Har For Øyeblikket 12 Anmeldelser, Gjennomsnittlig Vurdering Av 3.4 Stjerner

Dette registeret er laget spesielt for personer som har en diagnose av Duchenne eller Becker muskeldystrofi, og for bærere av Duchenne eller Becker. Foreldre og foresatte kan registrere seg på vegne av barn og tenåringer hos Duchenne / Becker. Personer som bor med eller har omsorg for voksne med Duchenne / Becker, kan også hjelpe med registerets deltakelse ved å svare på spørsmål på deres vegne. Imidlertid kan hver registrant bare ha en konto i registeret.


Målet med dette registeret er å gjøre informasjonen du gir søkbar og allment brukbar, samtidig som du beskytter identiteten din. Klinikere, forskere og farmasøytiske selskaper som får tilgang til registreringsdataene, kan forstå Duchenne og Becker bedre. Registerdataene kan også brukes til å gjøre forsknings- og klinisk utprøvingsprosess raskere og mer effektivt. I tillegg gir registeret deg også tilgang til informasjon om kliniske studier og forskningsstudier som kan passe godt for deg eller barnet ditt.

For bedre å forstå helsen din og din daglige opplevelse av å bo med Duchenne / Becker, vil vi be deg svare på flere undersøkelser. Hvis du er en tidligere Duchenne Registry-deltaker, vil de nyeste undersøkelsesdataene dine bli forhåndsutfylt når du laster ned den nye appen. Vi vil også be deg om å dele en kopi av rapporten om genetisk test. Du kan bestemme hvor mye informasjon du vil dele. Jo flere data vi har, jo mer kan vi dele med forskere, og desto bedre kan vi skreddersy informasjon til dine spesifikke behov.

Ditt navn og kontaktinformasjon vil aldri bli gitt til noen uten din tillatelse. Duchenne Registry er dypt forpliktet til å beskytte ditt personvern og identitet, og vil bruke alle tilgjengelige tiltak for å sikre sikkerheten til din personlige informasjon. For å hjelpe forskningen for Duchenne, vil vi dele dine avidentifiserte data med kvalifiserte forskere over hele verden. Avidentifisert betyr at personlig identifiserende informasjon, for eksempel navn og adresser, er fjernet. Registerteamet gjennomgår alle forespørsler om data nøye og bestemmer gyldigheten og viktigheten for samfunnet.

Deltakelse i registeret er helt frivillig. Det er ditt valg å delta. Du kan også slutte å delta av hvilken som helst grunn og når som helst. Hvis du bestemmer deg for ikke å delta, eller hvis du senere bestemmer deg for å trekke deg fra registeret, vil vi ikke straffe deg eller be deg om en forklaring.

Read more