The Duchenne Registry

Analýza A Recenzia Aplikácií Pre Android: The Duchenne Registry, Vyvinutý Spoločnosťou THREAD. Uvedené V Kategórii Lekárstvo. Aktuálna Verzia Je 1.0.151, Aktualizovaná Na 16/12/2024 . Podľa Recenzií Používateľov V Službe Google Play: The Duchenne Registry. Dosiahnuté Viac Ako Inštalácie 2 Tisíc. The Duchenne Registry V Súčasnosti Má 12 Recenzií, Priemerné Hodnotenie 3.4 Hviezd

Tento register bol vytvorený špeciálne pre jednotlivcov s diagnózou svalovej dystrofie Duchenne alebo Becker a pre nositeľov Duchenne alebo Becker. Rodičia a opatrovníci sa môžu registrovať v mene detí a dospievajúcich u Duchenne / Becker. Jednotlivci, ktorí žijú alebo sa starajú o dospelých s Duchenne / Becker, môžu tiež pomôcť s účasťou v registri odpovedaním na otázky v ich mene. Každý registrujúci však môže mať v registri iba jeden účet.


Cieľom tohto registra je zabezpečiť, aby informácie, ktoré poskytujete, boli prehľadateľné a široko použiteľné a zároveň chránili vašu totožnosť. Lekári, vedci a farmaceutické spoločnosti, ktorí majú prístup k údajom registra, môžu lepšie porozumieť Duchenne a Becker. Údaje z registra sa môžu tiež použiť na zrýchlenie a zefektívnenie procesu výskumu a klinického skúšania. Register vám tiež ponúka prístup k informáciám o klinických skúškach a výskumných štúdiách, ktoré môžu byť pre vás alebo vaše dieťa vhodné.

Aby sme lepšie pochopili vaše zdravie a každodennú skúsenosť s Duchenne / Becker, požiadame vás, aby ste odpovedali na niekoľko prieskumov. Ak ste predchádzajúcim účastníkom registra Duchenne, pri sťahovaní novej aplikácie sa vyplnia vaše najnovšie údaje z prieskumu. Tiež vás požiadame o zdieľanie kópie vašej správy o genetickom teste. Môžete sa rozhodnúť, koľko informácií chcete zdieľať. Čím viac údajov však máme, tým viac môžeme zdieľať s výskumnými pracovníkmi a tým lepšie dokážeme prispôsobiť informácie vašim konkrétnym potrebám.

Vaše meno a kontaktné informácie nebudú nikomu poskytnuté bez vášho súhlasu. Register Duchenne je pevne odhodlaný chrániť vaše súkromie a totožnosť a použije všetky dostupné opatrenia na zabezpečenie bezpečnosti vašich osobných údajov. Aby sme pomohli rozšíriť výskum v oblasti Duchenne, zdieľame vaše identifikované údaje s oprávnenými výskumníkmi z celého sveta. Neidentifikované znamená, že boli odstránené informácie umožňujúce identifikáciu osôb, ako sú mená a adresy. Tím registra starostlivo posudzuje všetky žiadosti o údaje a určuje platnosť a dôležitosť pre komunitu.

Účasť v registri je úplne dobrovoľná. Účasť je na vás. Z akéhokoľvek dôvodu a kedykoľvek môžete zastaviť účasť. Ak sa rozhodnete nezúčastniť sa alebo ak sa neskôr rozhodnete vystúpiť z registra, nebudeme vás penalizovať ani vás nebudeme žiadať o vysvetlenie.

Read more